Европейские страны избавляются от интернатов, считая их недостойным местом для жизни человека. Спецкор ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова побывала на Балканах и выяснила, как малобюджетные постсоветские страны реформируют интернаты, кто им в этом помогает и зачем нужен в психоневрологическом интернате студенческий лагерь.

Маленький зеленый македонский город Неготино замер от летней жары, единственным живым местом на тихой улице в центре города кажется двухэтажный особняк светлого цвета — здесь всегда слышны громкие голоса и смех. С 2003 года здесь находится центр дневной занятости для взрослых с ментальной инвалидностью.

Таких людей трудно интегрировать в общество, потому что для них не находится работы и они живут либо в домашней изоляции, либо в психоневрологическом интернате. На Балканах, как и повсюду в постсоветских странах, еще совсем недавно такие люди жили только в интернатах. Но в последнее десятилетие все стало быстро меняться.

Зал для групповых занятий с психологом. Восемь человек сидят за большим столом и о чем-то беседуют с координатором, еще двое за их спинами заняты компьютерами. Молодая девушка Верчи Кристова пожимает мне руку и тут же сообщает, что недавно купила себе кровать: «Я сама заработала!» Верчи продает в городе местную газету «Вестник»: газета стоит 100 динаров, 50 из них девушка оставляет себе.

А еще в интернате у нее было шестеро соседей по комнате — и это ей не нравилось: «Там было шумно, никто ни с кем не дружил. А здесь я шью и продаю, а там просто шила и ничего не могла себе купить».

В швейной мастерской этого центра Верчи и ее друзья пришивают ярлыки и бирки к готовой одежде. Еще одна задача центра — сортировка пластиковых бутылок, их упаковка и отправка на переработку. Много на этом не заработаешь, но в совокупности у Верчи есть собственные €80 в месяц.

В Македонии пособие по инвалидности — всего €70, и полагается оно не всем категориям инвалидов. В квартирах поддерживаемого проживания обитают 80 человек, только 17 из них получают государственное пособие. Так что заработок Верчи позволяет ей чувствовать себя относительно независимой. Каждый день в этот центр приходят 10 инвалидов, живущих в своих семьях, и около 40 человек из квартир поддерживаемого проживания. У этих людей очень разные истории, а объединяет их то, что рано или поздно они остаются одни и общество не умеет им помочь.

25-летняя Гордана Малинова разговаривает со мной по-английски: «Я живу в Скопье, а сюда я приехала на семинар». В Неготино — неделя семинаров профессиональной реабилитации инвалидов, организованных ООН, и все желающие могут участвовать. Гордана Малинова живет в пригороде Скопье — Волково. Там у организации «Порака Неготино» восемь квартир. В интернате, где Гордана жила раньше, ей не нравилось: «Очень много людей, толпы людей. И все делали что хотели».

Иностранный язык она выучила на курсах: волонтеры одной из американских христианских организаций учат в Скопье детей и взрослых с инвалидностью английскому языку. Гордана учила язык в то время, когда жила в детском интернате. У нее ментальная инвалидность. Интернаты в Македонии считаются очень плохими. Но 10 лет назад даже в такой бедной постсоветской стране, как Македония, никто не считал девочку необучаемой.

Мы проходим через комнату компьютерной грамотности, где посетителей центра учат общаться в соцсетях, скачивать музыку, а при необходимости писать письма в государственные учреждения; швейную мастерскую, заваленную стопками фабричной одежды; комнату «самозащиты», где посетителям центра рассказывают о правах, обязанностях, а также о том, куда нужно обратиться, если их кто-то обидит.

Спускаемся в сад к теплице, где группа садоводов выращивает рассаду для продажи на рынке, рассматриваем небольшой полигон на заднем дворе, заполненный аккуратными квадратными упаковками с использованными пластиковыми бутылками. Верчи хвалится: «Это все мы делаем!»

До дома Верчи отсюда можно дойти пешком. В нем две квартиры, на окнах домашние шторы, в гостиной большой обеденный стол, во дворе собственный приусадебный участок с цветочными клумбами. Верчи показывает свою комнату и, конечно же, новую кровать. В этой комнате всего две кровати. Не шесть и не восемь, как это бывает в интернатах, а только две.

У каждого участника этого проекта есть индивидуальный план сопровождаемого проживания, он составляется личным ассистентом, жителем квартиры и куратором проекта — на неделю и на каждый день.

«Главная задача — чтобы человек, живущий здесь, вел осмысленную жизнь, чтобы он не сидел круглосуточно дома, а бывал в общественных местах,— рассказывает руководитель службы поддерживаемого проживания “Порака Неготино” Верица Ташева. — У каждого обязательно есть выбор. Их спрашивают, что они хотят на завтрак или ужин, что наденут из одежды, куда пойдут гулять вечером, где хотят провести отпуск. Право выбора — ключевое. И это главное отличие от жизни в интернате».

Из интерната Верчи переехала сюда со своей подругой — вместе не так страшно менять жизнь. Сейчас подруга работает в профессиональной швейной мастерской, которую тоже поддерживает «Порака Неготино». Эта мастерская выглядит как самостоятельный бизнес-проект. Небольшое арендованное помещение, в котором умещаются несколько швейных станков, в стеклянной витрине — готовая продукция: льняные сумочки с македонской символикой, национальные и театральные костюмы, постельные наборы.

Работают здесь восемь человек, все они живут в квартирах поддерживаемого проживания. Руководит мастерской Борче Атанасов — он ждал нашего визита с раннего утра и теперь с удовольствием показывает свои владения. 10 лет назад Борче ушел из самого страшного македонского психоневрологического интерната (ПНИ) в Демир-Капии на поддерживаемое проживание в Неготино.

— Я жил в Демир-Капии всю жизнь,— говорит Борче.— Работал, конечно, шил. Жил-то я в интернате, а ходил на фабрику. На фабрике мастер научил меня шить. Здесь, конечно, мне лучше. Я доволен.

Он стал первым жителем ПНИ, переселившимся в квартиру в рамках реформы, которая началась в Македонии 10 лет назад. Профессия, полученная Борче в интернате, теперь не только кормит его самого, но и позволяет некоммерческой организации частично покрывать расходы на содержание центра дневного пребывания.

— Мы работаем с 10 до 16 часов,— рассказывает Борче.— В другое время я помогаю ухаживать за двумя нашими жителями — они не ходят. Я работаю личным ассистентом.

Участники проекта поддерживаемого проживания в Неготино и Волково — это в основном люди до 60 лет, не требующие круглосуточного ухода. Но есть здесь несколько человек с глубокой деменцией, которые уже не могут самостоятельно передвигаться.

Верица Ташева говорит, что таких клиентов трудно социализировать, но в интернате их жизнь так мучительна, что выводить их оттуда нужно в первую очередь.

26 лет назад в семье инженера-машиностроителя Горданы Трайковской родилась дочь с тяжелыми ментальными нарушениями. Она ходила в детский сад и в начальную школу, но недолго.

«Родители сверстников не принимали ее, зато дети хотели с ней играть,— вспоминает Гордана.— Это было 20 лет назад, за это время в Македонии произошли очень большие изменения. Сейчас дети-инвалиды без проблем ходят в обычные детсады и школы, и это наша общая победа».

Гордана понимала, что ее дочь обречена на изоляцию — в третий класс школы она уже не пошла, потому что не могла научиться читать. Поэтому Гордана ушла с работы и придумала собственный проект поддержки молодых инвалидов: «Я только одно знала, что моей дочери нужно общение, и другим детям тоже».

В 2003 году на деньги швейцарского благотворительного фонда «Галилео» Гордана открыла в Неготино центр дневной занятости, и в него сразу записались 15 молодых инвалидов из местных семей. Несколько лет центр существовал только на гранты. А в 2008 году при поддержке института «Открытое общество» Джорджа Сороса в Македонии началась государственная программа деинституциализации.

«Институт “Открытое общество” сделал очень много для уничтожения интернатов в разных странах,— говорит Гордана.— И наше правительство подписало с ним договор и приняло стратегию разукрупнения интернатов. Это очень трудный процесс — вернуть в общество людей из интернатов».

По договору Институт Сороса оплачивал аренду или покупку квартир сопровождаемого проживания, а также их содержание до тех пор, пока проект не станет устойчивым. Уже с 2012 года Министерство соцразвития Македонии взяло на себя практически все расходы по проекту.

Организация «Порака Неготино», которая в 2010 году вошла в государственный реестр поставщиков социальных услуг, теперь является официальным партнером правительства в этом проекте.

Сегодня у «Порака Неготино» 17 квартир сопровождаемого проживания: девять в Неготино и восемь в Волково. «Сейчас у нас часть жилья в собственности, остальные квартиры мы арендуем,— поясняет Гордана. “Министерство оплачивает аренду, коммунальные услуги, питание и одежду для живущих в квартирах получателей услуг и зарплату персоналу, а на дневной центр и досуговые мероприятия мы зарабатываем сами».

Реформа, которая позволила создать в Македонии национальный проект поддерживаемого проживания, сложилась сразу из многих факторов, рассказывает Владо Крстовски, специалист по социальной работе национальной ассоциации помощи людям с умственными нарушениями «Порака» и эксперт Евросоюза.

Первый шаг в этом направлении был сделан еще 17 лет назад, когда правительство Македонии подписало меморандум с ЮНИСЕФ и ВОЗ о том, что прекратит размещать людей в интернатах и начнет развивать в муниципалитетах службы сопровождения инвалидов на дому.

В 2003 году факультет дефектологии местного университета при поддержке ЮНИСЕФ разработал программу переселения 30 детей с ментальными нарушениями из интернатов в фостерные (замещающие, патронатные) семьи. Это событие и считается началом реформы.

Однако через несколько лет, после того как несколько подростков были возвращены в систему из фостерных семей, эту часть проекта заморозили. В 2008 году, подписав договор с институтом «Открытое общество», правительство обязалось вывести из психоневрологического интерната в Демир-Капии на поддерживаемое проживание 192 человека. В том же году Македония утвердила Национальную стратегию деинституционализации сроком на 10 лет.

В рамках этого документа власти и должны были создать систему услуг по сопровождению инвалидов и разукрупнить интернаты. Но к окончанию срока стало ясно, что деинституционализация не произошла. «Ни один интернат за время реформы не закрылся, меморандум не исполнен, люди продолжают поступать в интернаты,— говорит Владо Крстовски.— Из Демир-Капии в квартиры под патронаж организации “Порака Неготино” было переселено всего 80 человек вместо 192».

По словам эксперта, одна из причин неудачи национальной стратегии по деинституционализации — отсутствие эффективного мониторинга исполнения со стороны правительства, а также нехватка денег: «С тех пор как институт “Открытое общество” перестал финансировать проект, развития нет, государство лишь финансирует эти квартиры и больше ничего не делает. И за последние пять-шесть лет в Демир-Капии ситуация только ухудшалась. В 2016 году в этот интернат было принято 20 новых людей».

Гордана Трайковска полагает, что реформу затормозили два фактора: настрой самих интернатов и отношение местных жителей. Интернаты лоббировали свои интересы на всех уровнях. Населению тоже было трудно осознать факт, что вдруг рядом с ними появятся какие-то люди из психоневрологических интернатов.

Говорят, главный спонсор реформ был разочарован неудачей. «Институт “Открытое общество” много лет работает над тем, чтобы люди из интернатов вышли в обычную жизнь,— говорит Гордана Трайковска.— И когда этого не произошло, они очень рассердились. Но персонал интернатов тоже рассердился, потому что он боялся потерять работу. Возник конфликт интересов».

В этом конфликте правительство Македонии приняло решение поддержать интернаты. Но чтобы общественные организации не сильно возмущались, власть решила улучшить условия в интернатах. Примерно то же самое сейчас происходит в России, где чиновники фактически сводят реформу к улучшению бытовых условий в ПНИ.Однако, несмотря на неудачи первой реформы, кое-что она изменила, считают эксперты. Уровень институционализации в Македонии всегда был ниже, чем в других постсоветских странах, а сейчас отношение к людям с ментальными нарушениями сильно изменилось, и они реже поступают в интернаты.

«Большинство этих людей теперь живут дома,— говорит Владо Крстовски.— У нас на всю страну 10 интернатов, включая дома престарелых». «Общество теперь лучше понимает, что люди должны жить дома, а не в казенном учреждении,— соглашается и Гордана Трайковска. — Даже для очень тяжелых больных интернат — это не место для проживания. В интернате человек закрыт, он не видит жизни вокруг себя. С ним никто не общается. У него нет никакого выбора. Он чувствует себя ненужной вещью».

Новый этап реформы в Македонии начался во многом благодаря общественным настроениям, а также укреплению курса на Евросоюз.

Как страна-кандидат Македония имеет программу присоединения к Евросоюзу — IPA («Инструмент помощи странам-кандидатам»). С помощью этой программы в Македонии внедряются стандарты ЕС. Один из разделов IPA-программы посвящен деинституционализации и развитию социальных помогающих служб на уровне муниципалитетов. На реформы в рамках этой программы Евросоюз дает гранты.

В начале 2017 года ЕС выделил небольшой грант на проект технической поддержки деинституционализации в рамках IPA-программы. Проект представляет собой ревизию национальной македонской программы по деинституционализации и создание «дорожной карты» реформы. Исследование стартовало в апреле, рассчитано на 12 месяцев, и проводят его три эксперта, приглашенных Евросоюзом. Один из них — мой собеседник Владо Крстовски.

До конца года эксперты обследуют каждый муниципалитет, чтобы найти возможные места для расселения людей из интернатов. Эксперты оценят все предложения и составят план необходимой реконструкции зданий. Выделение помещений под сопровождаемое проживание — не проблема, полагает Крстовски, ведь в каждом муниципалитете есть здания, которые трудно содержать. Кроме того, в каждом населенном пункте есть земля, на которой Министерство транспорта и коммуникаций построит в рамках реформы социальное жилье для расселения из интернатов.

«Решений много, в каждом муниципалитете оно свое, и это нормально,— говорит специалист.— Самое главное — вернуть человека домой, в ту среду, откуда он родом. Деинституционализация сейчас многими понимается как перевод из большого интерната в маленький. Но это не решение. То, что делает “Порака Неготино”, это замечательно, и это лучше интернатов, но, по сути, это тоже маленькие интернаты.

У каждого человека есть право жить в своей комнате, в своем доме, в своем городе, там, где он вырос. В европейских методических указаниях по деинституционализации четко сказано, что дом — это семья. А значит, жизнь в одной комнате с посторонним человеком, который не является семьей, не может быть жизнью в семье, жизнью дома».

Многие люди, живущие в интернатах, имеют жилье — их квартиры либо «прибраны к рукам» муниципалитетами, которые используют их по своему усмотрению, либо остались в пользовании родственников. «Мы предлагаем вернуть жилье всем людям, у которых оно фактически отобрано,— говорит Владо Крстовски. — Да, мы понимаем, что в отношении недееспособных сделать это практически невозможно, и для них мы приобретем или арендуем жилье. Однако большинство людей, живущих в интернатах в Македонии, не лишены дееспособности. И мы будем пытаться вернуть им жилье».

На вопрос, как вернуть отобранное жилье, эксперт отвечает: «Если у человека есть право на жилплощадь, но в этой квартире живут его родственники, им придется потесниться».

— И вы не боитесь, что инвалиду придется жить в состоянии конфликта с родственниками?

— Этого не нужно бояться, человек будет защищен. Главное, он не будет там жить один. Вместе с ним будет жить ассистент или личный помощник, задача которого — защищать интересы подопечного. Кроме того, есть закон и службы, защищающие людей с ограниченными возможностями.

Стандарты профессиональной реабилитации инвалидов написаны всего несколько месяцев назад, а девять македонских государственных и негосударственных организаций уже начали под патронажем экспертов ЕС пилотные проекты. Они проводят обследование каждого клиента с инвалидностью, составляют для него индивидуальную программу реабилитации и по ней работают.

До конца года правительство Македонии должно сделать из этих стандартов профреабилитации национальную программу, что станет еще одним кирпичом в процессе деинституционализации. Я спрашиваю Елену, что нужно для того, чтобы страна решилась на такой процесс.

«Мы работали в Македонии в единой мультидисциплинарной команде, в нашу рабочую группу входили члены правительства, а также специалисты профильных государственных и негосударственных организаций,— отвечает нейропсихолог.— Все это было бы невозможно, если бы у руководства страны не было политической воли на эту реформу. Политическая воля — ключевой фактор. Если она есть, все получится».

http://macedoniatoday.ru/wp-content/uploads/2017/07/Pokana.jpghttp://macedoniatoday.ru/wp-content/uploads/2017/07/Pokana-150x150.jpgСветланаОбщество“Порака Неготино”,Балканы,Верица Ташева,МакедонияЕвропейские страны избавляются от интернатов, считая их недостойным местом для жизни человека. Спецкор ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова побывала на Балканах и выяснила, как малобюджетные постсоветские страны реформируют интернаты, кто им в этом помогает и зачем нужен в психоневрологическом интернате студенческий лагерь. Маленький зеленый македонский город Неготино замер от летней жары,...Новости Македонии